En sus últimos años, mi madre nunca iba a ninguna parte sin su bolso. Contenía una carpeta hecha en casa en la que había enumerado todas sus dolencias y la gran cantidad de pastillas que estaba tomando. Su miedo no era que la gente descubriera que era una diabética depresiva con problemas cardíacos. Era que nadie lo sabría, si ella fue ingresada en el hospital en medio de la noche, porque el NHS es tan incapaz de reunir información.
Este fin de semana, los activistas de la privacidad están furiosos porque el NHS de Inglaterra ha pedido a todos los fideicomisos de los hospitales que carguen la información de los pacientes en lo que se convertirá en una base de datos central. Esto ha sido descrito como una «apropiación de tierras» por parte de las empresas de software que «arroja enormes dudas» sobre la seguridad de los datos confidenciales de los pacientes, según el parlamentario conservador David Davis. Un grupo de activistas y médicos planean demandar al gobierno para revelar más detalles. Pero la histeria está fuera de lugar: este es un intento largamente retrasado de darnos a todos una versión de la carpeta de mi madre.
Cuando el personal del NHS está al límite, se merecen sistemas de TI decentes que los liberen de la pérdida de energía y de las lentas búsquedas a través de correos electrónicos, hojas de cálculo y archivadores. El año pasado, los hospitales Chelsea y Westminster de Londres redujeron los tiempos de espera de los pacientes hospitalizados en un asombroso 28 % al reunir las rotaciones del personal, los horarios de los quirófanos y las pruebas previas a la cirugía en un solo lugar al que podían acceder tanto el personal clínico como los administradores. Antes de eso, las operaciones se reservaban sin que nadie se diera cuenta de que el cirujano estaba de vacaciones y el espacio del quirófano estaba vacío porque el paciente no había tenido la evaluación preoperatoria. Nadie sabía cuántas personas estaban en la lista de espera.
El proyecto de Chelsea y Westminster fue posible gracias a una revolución silenciosa en la pandemia. En marzo de 2020, como asesor temporal en el Departamento de Salud, me senté en reuniones diarias incrédulo de que los funcionarios ni siquiera pudieran ponerse de acuerdo sobre cuántas personas estaban muriendo. Mientras varias agencias discutían entre sí y hacían llamadas frenéticas a los hospitales, el gobierno decidió que la información debía reunirse en un solo lugar. En unos pocos meses, el Reino Unido pasó de ser un desierto de datos a un líder mundial en saber quién estaba en mayor riesgo de covid, qué hospitales necesitaban ventiladores y, más tarde, quién había recibido qué vacunas. El software inteligente consolidó una gran cantidad de información de diferentes partes del sistema, lo que permitió a los líderes tomar decisiones mucho más rápidas.
Para mí, esta fue una historia inspiradora de cómo los datos salvan vidas. Para otros, fue un movimiento siniestro, una conspiración para abusar de la reserva única del NHS de 55 millones de registros de salud. Al carecer de la capacidad técnica interna, el software con licencia del NHS de empresas privadas, incluidas Microsoft y Palantir Technologies. Palantir atrae sospechas particulares porque tiene contratos de defensa con la CIA y fue cofundado por el donante republicano Peter Thiel. También se deleita con su propia mística, que solo alimenta las acusaciones de secretismo. Pero su personal en Londres parece ser un apasionado de la tecnología, no un ideólogo.
No hay duda de que los datos de salud pueden ser muy valiosos, y hay ejemplos notorios de empresas que se benefician de compartirlos con terceros, como lo hizo 23andMe con los datos genéticos. Cualquier nueva tecnología debe mantener los datos de los pacientes de forma segura y utilizarlos de forma ética.
Por el momento, el NHS posee el software y «escribe» nuestros datos en él. Las empresas de software ganan dinero vendiendo sus productos al NHS, no vendiendo datos a nadie más. Como me dijo un frustrado alto ejecutivo del NHS: “nadie piensa que Microsoft puede leer el documento que está escribiendo en Microsoft Word. ¿Por qué pensaría que el software de base de datos es diferente?”
Palantir está pujando por un contrato de 480 millones de libras esterlinas para construir el sistema operativo NHS, que se adjudicará este otoño. Como informó el FT, un consorcio de empresas, incluidas Voror Health Technologies, Eclipse y Black Pear, compiten contra Palantir, alegando que serán mejores para proteger los datos de los pacientes.
Independientemente de quién preste el servicio, la transparencia es vital. El gobierno y el NHS no ayudan en su caso poniéndose a la defensiva. He hablado con médicos y ejecutivos que están muy entusiasmados con las plataformas que se han construido, pero no serán citados. La extraña americanización del lenguaje en las conversaciones tecnológicas del Reino Unido, llamando a los médicos «clínicos» y a los químicos «farmacéuticos», tampoco ayuda.
La confianza pública es esencial, porque hay mucho en juego. La perspectiva de unir nuestros registros de salud con los datos genéticos en los que Gran Bretaña es líder mundial ofrece un futuro muy emocionante para este país en las ciencias de la vida. Nos ayudaría a desarrollar nuevos medicamentos innovadores y realizar ensayos clínicos a gran escala. Sin embargo, en este momento, estamos cayendo en las clasificaciones mundiales de investigación clínica en etapa avanzada. La empresa farmacéutica suiza Novartis acaba de abandonar los planes para realizar un gran ensayo clínico en el Reino Unido, que habría involucrado a 40.000 pacientes que probaron un medicamento para el colesterol. Necesitamos avanzar más rápido si queremos cosechar los beneficios de los registros unidos.
Esto significa que los líderes deben estar preparados para gritar a los cuatro vientos que compartir datos salva vidas y ahorra tiempo al personal. A los expertos en ciencias de la vida y al National Data Guardian les gusta describir el conjunto de registros de salud de la cuna a la tumba del NHS como un «tesoro oculto». Debemos tener cuidado con los piratas. Pero mantenerlo bajo llave durante años no ha ayudado a los pacientes, y menos a mi madre.
camilla.cavendish@ft.com
Read More: Compartir datos de pacientes es algo para celebrar, no para temer