Día de las enfermedades raras en el Parlamento Europeo – EURACTIV.com


Las personas que viven con AME, ELA y otras enfermedades raras fueron el foco del evento de Enfermedades Raras en el Parlamento de la UE el 18 de febrero. El evento fue organizado por Biogen en colaboración con EURORDIS, la organización de pacientes de enfermedades raras, organizada por los miembros del Parlamento Europeo Tomislav Sokol, Stelios Kympouropoulos y Loucas Fourlas y Stella Kyriakides, comisaria de salud y seguridad alimentaria de la UE, habló en el evento.

Al reunir a organizaciones de pacientes, profesionales médicos, representantes de instituciones europeas y la industria, el evento brindó una oportunidad única de asociarse con la comunidad de enfermedades raras para discutir la importancia de los registros centralizados y estandarizados para recopilar evidencia del mundo real, diagnóstico temprano y mantener la regulación actual de medicamentos huérfanos. marco de referencia.

Lo más destacado del evento incluyó la apertura de «Bigger than Life», una exposición de obras de Phil Herold, un artista reconocido internacionalmente que vive con SMA, y una actuación de Noemie Sunnen, una cantante de ópera que vive con ALS. Estos talentosos profesionales creativos nos ayudaron a crear conciencia sobre las enfermedades raras.