El apoyo a las personas con discapacidad debe pasar de un modelo médico a uno de autodeterminación e inclusión

En su último informe, el relator especial* sobre los derechos de las personas con discapacidad asegura que el apoyo a las mismas requiere una nueva filosofía que tenga en cuenta su autodeterminación moral, su autonomía y su inclusión social.

“Es difícil hablar sobre el derecho formal de vivir de forma independiente y estar conectado con la comunidad sin hablar sobre el tipo de servicios necesarios para hacerlo realidad. Ninguna reforma del derecho positivo será sostenible a menos que cambie el ecosistema subyacente de apoyo y servicios”, dice Gerard Quinn.

Para ello es necesario cambiar el modelo de soporte actual. El experto en derechos humanos señala que el sistema heredado de servicios relacionados con la discapacidad le debe mucho al modelo médico de la discapacidad, que se centra en las desviaciones de la norma (el funcionamiento de las personas “normales”), y luego en el diseño de intervenciones para “ reparar» esa desviación.

Un antes y un después de la Convención

“Esto contribuyó a una estrecha filosofía de apoyo social que buscaba principalmente ‘compensar’ a la persona con discapacidad por su ‘pérdida’. El foco de atención estaba en la deficienciano en la persona. Autodeterminación moral y capacidad jurídicacontrol de las personas sobre sus propias vidas ellos no eran el objetivo. Y tampoco forjar caminos inclusivos hacia la vida comunitaria. Se ignoró el vínculo entre la promoción de los derechos de las personas con discapacidad y el desarrollo comunitario”, explica.

Quinn recuerda que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad marca un antes y un después en este sentido.

“La Convención está completamente separada del modelo médico de discapacidad. (…) Se rechazaba el protagonismo de la deficiencia, que desmerecía a la gente. En lugar de, la humanidad y las justas demandas de las personas con discapacidad se toman ahora como punto de partida como seres humanos con los mismos derechos, esperanzas y sueños que los demás”, dice el relator.

En consecuencia, la finalidad de los servicios no debe ser de mantenimiento, cuidado o protección. Lo importante debe ser la autonomía, tener voz propia, poder elegir y ejercer el control, y la inclusión social. Los servicios del futuro deben ante todo permitir la autorrealización en el mundo.

Otra consecuencia de este punto de partida es que, además del rechazo generalizado del modelo médico, un marco de derechos fundamentales recogido en la Convención apunta con fuerza a la necesidad de reconceptualizar los servicios.

“La condición de persona y la libre determinación moral constituyen la piedra angular de la Convención. El artículo 12, sobre el igual reconocimiento ante la ley, tiene por objeto dar a las personas con discapacidad la capacidad de dar forma a sus propias vidas y así cambiar la forma en que el mundo interactúa con ellos. Ese artículo es un antídoto contra la tendencia de los sistemas de servicios tradicionales a ignorar los deseos de la persona. y mantenerla prisionera en un mundo que no es el que ella ha elegido. Apunta fuertemente hacia la personalización de los servicios”, observa Quinn.

papel del estado

Luego considera que dado que la inclusión social es vital para la evolución de nuestro sentido de identidad, se deduce que los servicios deben poner en común el capital social para garantizar el derecho, en igualdad de condiciones, a pertenecer, crecer y estar conectado con los demás. el resto.

El ponente anticipa ciertas reticencias a este modelo cuando afirma que podría refutar que las personas de a pie no tienen un derecho ilimitado a recurrir al erario público para financiar sus propios planes de vida, y reconoce que «las obligaciones del Estado en este sentido debe tener un límite finito.

«Sin embargo», agrega, «este argumento ignora las muchas formas en que el estado típicamente apoya las vidas y oportunidades de todos sus ciudadanos, y no responde a la pregunta de si el Estado tiene una mayor responsabilidad hacia aquellos cuyas necesidades y derechos requieren una acción positiva. El Estado tendrá prioridades conflictivas incluso entre los distintos grupos de personas con discapacidad, lo que exige equidad en el diseño de los sistemas y no impide que evolucione el paradigma del servicio o la forma de hacerlo”.

Por tanto, concluye que se necesitan nuevos tipos de alianzas para hacer realidad esta nueva filosofía y que Los Estados deben redefinir el “interés público” y determinar cómo realizar las inversiones, así como diseñar la prestación de los servicios, ya sea que se presten a través del mercado o de otra manera.

Otra conclusión es que el cambio requiere un nuevo léxico que rechace etiquetas como «cliente», «consumidor» y «usuario del servicio», y se centre en los derechos fundamentales de la ciudadanía.

recomendaciones

Con miras a iniciar la transición hacia un nuevo modelo de diseño y prestación de servicios en el siglo XXI, el Relator Especial hace una serie de recomendaciones a los Estados, la comunidad empresarial, la sociedad civil y la comunidad internacional, entre otros:

• Establecer un inventario de los servicios existentes, tanto formales como informales, con el fin de detectar brechas, tensiones, modelos de financiamiento y expectativas
• Revisar los modelos de financiación, los marcos legales y los requisitos de presentación de informes para crear un entorno de políticas favorable que permita a los proveedores cambiar
• Rediseñar las políticas de contratación o su equivalente para alentar e incentivar a los proveedores de apoyo cuyas prácticas estén de acuerdo con el Convenio.
• Redefinir el “interés público” de la inversión pública en el mercado de servicios en consonancia con la Convención y las necesidades de las personas con discapacidad en términos de ejercer su autodeterminación moral y capacidad jurídica y vivir la inclusión social
• Realizar estudios de impacto en derechos humanos con el fin de garantizar el máximo cumplimiento de la Convención, con la participación activa de las personas con discapacidad
• Formular y difundir políticas que especifiquen cómo las empresas contribuirán a los derechos humanos de las personas con discapacidad y para evitar o mitigar los riesgos de derechos humanos que puedan afectarlos negativamente.
• Revisar las misiones y los modelos comerciales de las organizaciones para garantizar que sus actividades estén en consonancia con la Convención
• Exigir el cumplimiento del Convenio como requisito básico para participar en cualquier mecanismo de acreditación
• Alentar al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a continuar sus esfuerzos para vincular la transformación de los servicios con las obligaciones de los Estados partes en virtud de la Convención, y brindar orientación útil a los Estados partes.
• Alentar al Banco Mundial a continuar sus esfuerzos para guiar a los Estados en el desarrollo de modelos de servicio más inclusivos y resilientes y resaltar los beneficios de tales modelos para todos.
• Garantizar que los organismos especializados de las Naciones Unidas centrados en el desarrollo de servicios, como el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo y la Organización Mundial de la Salud, se esfuercen por garantizar que los servicios cumplan los objetivos de ejercer la autodeterminación moral y la inclusión social.
• Asegurar que se formule una nueva filosofía de apoyo y servicios, inspirada en la Convención, en el diálogo de la ONU sobre el futuro del “cuidado”.