El coronavirus deshilacha la red de seguridad para personas con discapacidades severas, dejando a muchas en riesgo


Sue Swezey, de 83 años, ha pasado las últimas tres semanas en casa cuidando a su hijo John, que tiene 57 años y es muy autista.

John necesita supervisión las 24 horas. No puede cruzar una calle con seguridad. El otro día, usó un tenedor de metal para liberar un pedazo de pan atrapado en una tostadora. Su madre se apresuró a tirar del enchufe.

Antes del brote de coronavirus, John Swezey y personas como él con discapacidades intelectuales y del desarrollo recibió asistencia estatal a través de una red de 21 centros regionales que financiaron programas que brindan ayudantes de salud en el hogar y otros servicios. Esos programas ahora están cerrados y podrían permanecer así durante meses.

Eso ha dejado a John confundido y a su madre luchando por sobrevivir cada día.

«Usted se queda con sus propios dispositivos: usted es el sistema», dijo Sue Swezey por teléfono desde su casa en Menlo Park.

En California, más de 360,000 personas y sus familias dependen de la red de seguridad de los programas para personas con discapacidades del desarrollo. Esa red ahora está rota y deshilachada debido al brote de coronavirus.

Esos programas permitieron que muchas de las personas con discapacidades severas vivieran en sus hogares y recibieran ayuda de asistentes internos y guarderías. También permitieron que otras personas con discapacidades vivieran en hogares grupales. Su destino ahora es mucho menos seguro porque sus espacios cerrados, combinados con sus condiciones de salud subyacentes, los ponen en riesgo de infección.

Aunque los programas financiados por el estado ahora están cerrados, California está legalmente obligada para proporcionar ayuda y ha dicho a los proveedores que se comuniquen con los clientes por teléfono. Pero los proveedores de servicios que a menudo tienen contratos con centros regionales son difíciles de monitorear, e incluso con el contacto telefónico, muchas familias se preguntan cómo manejarán las tareas simples de la vida diaria.

Algunos también temen por su seguridad. Las personas discapacitadas con ciertas condiciones, como el autismo severo, pueden hacerse daño a sí mismas o a otras personas, especialmente cuando las rutinas se ven interrumpidas.

«Estamos muy preocupados particularmente por aquellas familias de bajos ingresos, familias monoparentales que no tienen un plan», dijo Judy Mark, presidenta de Disability Voices United. «No hay nadie para cuidar a los padres, y no hay nadie para cuidar al niño».

La red de seguridad de California es más fuerte que en el resto de la nación. La Ley de Discapacidades del Desarrollo de Lanterman, firmada en 1969 por el entonces gobernador. Ronald Reagan, garantiza la atención a las personas diagnosticadas antes de los 18 años de edad con discapacidad intelectual o del desarrollo debido a afecciones tales como epilepsia, parálisis cerebral, lesión cerebral grave o, cada vez más, el autismo, de la cuna a la tumba.

El gobernador Gavin Newsom ha gastado mucho más que otros estados en las necesidades de los californianos con discapacidades. Su propuesta de presupuesto de enero asignó $ 9.2 mil millones para el Departamento de Servicios de Desarrollo en 2020-21, casi el doble del gasto del estado hace una década de aproximadamente $ 5.5 mil millones en dólares constantes.

Sin embargo, los operadores de programas han estado luchando durante años, e incluso con las inversiones de la administración Newsom, el sistema sigue sin financiación por no menos de $ 1.4 mil millones, un estudio realizado para el estado muestra. La pandemia solo ha empeorado esa situación.

«No vi una luz al final del túnel antes de esto», dijo Gregg Gann, quien dirige Westview Services Inc., una organización sin fines de lucro en Anaheim que ofrece una variedad de servicios que incluyen capacitación laboral para 800 personas con discapacidades del desarrollo. Todos esos servicios se han cerrado en respuesta al coronavirus, y muchos de los trabajadores de Gann enfrentan licencias.

«El día lluvioso está aquí», dijo Gann. «No sabemos si vamos a sobrevivir».

John y Sue Swezey

Sue Swezey con su hijo John en su casa en Menlo Park.

(Josh Edelson / para los tiempos)

Los cuidadores aún en el trabajo enfrentan sus propias dificultades. Ya sea un descuido o no, las personas que cuidan a las personas con discapacidades del desarrollo notaron que no están específicamente incluidas en el pedido de Newsom de 14 páginas que enumera quién es y quién no es un trabajador esencial.

Maria García, de 51 años, de North Hollywood cuida a Terrance, de 77 años, un hombre con discapacidad del desarrollo que tiene Parkinson y Alzheimer. Sus padres murieron y García es todo lo que tiene. Necesita ayuda con todo, incluidas sus necesidades más básicas. Mantener seis pies de distancia no es una opción. Ella tiene guantes, pero no tiene máscara o bata protectora.

«Por supuesto que sí [worry]. Podría conseguirlo. Cualquiera podría conseguirlo ”, dijo García.

García, madre de cinco hijos, trabaja el turno nocturno. Dos hijas adultas toman turnos diurnos y nocturnos. Cuando termina el turno de García, ella trabaja para otros clientes.

“No hay tiempo para dormir. Todo el día, estás ocupado «, dijo García.

Ella ha estado cuidando a esas personas durante 15 años. «Me encanta este tipo de trabajo», dijo. ¿Por qué si no estaría trabajando por $ 15 la hora?

Angie Peña, de 51 años, trabaja en un centro regional en el Valle Imperial, cerca de la frontera con México. Desde su casa, ella llama o chatea en video con sus 103 clientes diariamente, y se preocupa por el estrés emocional y financiero de los padres de esos clientes.

«Calculó que necesitaría toallitas durante todo este tiempo, pero ahora no hay guardería, no hay programa, no hay escuela», dijo Peña. «Sé que es responsabilidad de los padres cuidar a sus hijos, pero estos fueron recursos a los que se acostumbraron durante años, y ahora se han ido».

Sabiendo que los padres están luchando, los líderes del Sociedad de Autismo Área de la Bahía de San Francisco Ofreció subvenciones de $ 250. El plan era proporcionar dinero a no más de 20 familias necesitadas.

Los líderes de la organización quedaron atónitos cuando más de 400 personas presentaron una solicitud. La organización terminó haciendo un sorteo y otorgó 63 subvenciones, dijo su ex presidente inmediato, Jill Escher, madre de un hijo y una hija que tienen autismo.

“Nuestros hijos son más caros. Rompen más iPads. Rompen muebles ”, dijo Escher.

Amanda Stevenson solicitó y recibió los $ 250. Es una madre divorciada que trabaja como manicurista, vive en la ciudad de Pleasanton en el área de la bahía y cuida a su hijo Grant, de 17 años. Antes de la orden de quedarse en casa, ella trabajaba en un salón mientras Grant iba a la escuela y asistía a programas de guardería. Ahora ambos están confinados en casa.

Grant, ella dijo: entiende que hay algo llamado coronavirus, y se lava las manos. Está en riesgo debido a su asma. Fue especialmente difícil para ella explicarle que no se irían de vacaciones a Disneylandia. Es el único viaje que hacen cada dos años. Tenía que asegurarle que, aunque el parque estaba cerrado, volvería a abrirse y que irían cuando fuera seguro.

«Estoy sentado aquí tratando de averiguar cuándo es saludable para mí volver a trabajar», dijo Stevenson.

En Texas, más de 70 residentes y empleados del Denton State Supported Living Center, que alberga a 450 personas con discapacidades de desarrollo, han dado positivo por el virus.

En California, hay informes de personas con discapacidades del desarrollo que contraen COVID-19, incluidas cinco en el Condado de Orange. Uno murió el 28 de marzo, dijo Larry Landauer, director ejecutivo del Centro Regional del Condado de Orange.

Pero a diferencia de muchos estados, California cerró grandes instituciones estatales que alguna vez albergaron a miles de personas con discapacidades del desarrollo. Más recientemente, el estado colocó a los últimos cientos de residentes del Centro de Desarrollo de Sonoma en Sonoma y Fairview en Costa Mesa en entornos residenciales más pequeños, disminuyendo la posibilidad de un brote generalizado.

En El caso de John Swezey, fue diagnosticado como autista en 1969, año en que Reagan firmó la Ley Lanterman. Hoy, puede hablar algunas palabras y puede leer oraciones simples.

Pero necesita ser monitoreado constantemente.

Su programa diurno, Morgan Autism Center en San José, cerró el mes pasado, al igual que todos los demás programas similares debido a la pandemia. Para complicar aún más la situación, el esposo de uno de los cuidadores de John que ayuda en su casa tiene dolor de garganta y no puede arriesgarse a infectarlo a él y a su madre.

La situación hace más real la pregunta que pesaba más sobre los padres de personas discapacitadas, incluso antes de esta pandemia: ¿qué sucede cuando se van?

«No podemos morir, y realmente no podemos enfermarnos», dijo Sue Swezey. “En este clima, quién sabe. ¿Y si tengo la peste? ¿Que debería hacer? No lo sé.»

La semana pasada, Sue Swezey se conectó con Ann Marie Palicio, quien había trabajado con John en el programa diurno de San José. Ella ha intervenido para ofrecer cuidado de relevo por algunas noches.

Palicio considera la ayuda que le ofrece un llamado. Ella tiene un hermano que tiene parálisis cerebral. Como suele ser cierto, ella recibe mucho a cambio.

«Él acepta quién soy sin ninguna duda», dijo Palicio. “Es una relación muy cómoda, no complicada. Agradezco la simplicidad. A la manera de John, creo que él se preocupa por mí y yo me preocupo por él «.

Morain es un escritor colaborador de CalMatters, una empresa de medios sin fines de lucro y no partidista que explica la política y la política de California.