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El programa UCLA se adapta en medio del coronavirus para ayudar a los pacientes moribundos

Mientras su madre moría en un hospital del sur de California a principios de mayo, Elishia Breed estaba en Oregon, a 800 millas de distancia, separada no solo por la distancia sino también por la crueldad del coronavirus.

Debido a la pandemia, no era seguro visitar a su madre, Patti Breed-Rabitoy, quien había ingresado en un hospital sola, días antes, con fiebre alta y otros síntomas que fueron confirmados como causados ​​por COVID-19.

Breed-Rabitoy, de 69 años, había padecido enfermedades pulmonares y renales durante años, pero siguió siendo una presencia vital y burbujeante en la vida de su esposo, Dan Rabitoy, y tres hijos adultos. Fue diácono de la iglesia y líder juvenil en Reseda, una fanática de las ventas de garaje, juegos de bingo y muñecas antiguas. Luego vino COVID-19, probablemente contraído a fines de abril después de una de sus sesiones de diálisis tres veces por semana. Ahora yacía sedada y en un ventilador, su vida menguando, sin familia a su lado.

“Había visto estas cosas en la televisión y rezaba por esas personas y decía:” No puedo imaginar por lo que están pasando “, dijo Breed, de 44 años.” Y ahora lo estaba viviendo “.

Una madre soltera de dos niños pequeños, fue culpada por no estar con su madre. “Siempre te imaginas que vas a estar al lado de tus padres”, dijo.

A diferencia de muchas familias de pacientes moribundos de COVID-19, Breed y su familia pudieron encontrar algo de consuelo en las últimas horas de su madre debido al Proyecto 3 Deseos, un programa de final de vida de UCLA Health reutilizado para satisfacer las demandas de la crisis del coronavirus. . En los EE. UU., Donde más de 120,000 personas han muerto por COVID-19, es parte de un impulso más amplio para los cuidados paliativos durante la pandemia.

A las 5 pm. el 10 de mayo, Día de la Madre, antes de que se retirara el soporte vital de Breed-Rabitoy, más de una docena de familiares de varias ciudades y estados se reunieron en una llamada de Zoom para despedirse. “Rocky Mountain High” de John Denver, uno de sus favoritos de los años 70 del rock suave, tocado en altavoces. En línea, un capellán rezó.

Breed-Rabitoy había estado profundamente sedada durante más de una semana, desde una terrible noche en la que luchaba por respirar y pedía a los médicos que la colocaran en el respirador. La confusión abundaba, dijo Breed. ¿Podría su madre aún escuchar en ese estado? Dos noches seguidas, Breed le pidió a las enfermeras que apoyaran un teléfono cerca del oído de su madre.

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“Recé con ella. Canté sus canciones favoritas. Le leí la Biblia ”, dijo.

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Finalmente, una enfermera explicó gentilmente que su madre estaba demasiado enferma para recuperarse. Si le quitaran el ventilador, sería permitirle morir.

Fue entonces cuando el personal del hospital describió el programa 3 Deseos y preguntó si la familia tenía alguna solicitud personal para sus últimos momentos. Se decidieron por la música y la llamada familiar de Zoom. Dan Rabitoy solicitó que una enfermera tome la mano de su esposa mientras ella muere.

Después de que terminó, los miembros de la familia recibieron llaveros con su huella digital y una copia del electrocardiograma de los últimos latidos de su corazón.

“Estoy agradecido de tener estos recuerdos”, dijo Breed. “Todas estas cosas han sido curativas”.

El proyecto fue desarrollado en Canadá, pero el Dr. Thanh Neville, un médico de cuidados intensivos que se desempeña como director médico de 3 Wishes, co-lanzó en UCLA Health en 2017. Su objetivo es hacer que el final de la vida sea más digno y personalizado mediante el cumplimiento de pequeñas solicitudes de pacientes moribundos y sus familias en la UCI.

Antes de COVID-19, el programa había otorgado casi 1,600 deseos para más de 450 pacientes, casi todos en persona. Los escenarios del lecho de muerte han variado, desde música y aromaterapia junto a la cama hasta satisfacer la solicitud de un paciente de un último cóctel mai tai.

“Hemos hecho bodas y bandas de mariachis y cantantes de ópera y de 20 a 30 miembros de la familia que pudieron venir y celebrar”, dijo Neville, de 41 años. “Y nada de esto es posible”.

COVID-19 ha “cambiado todo”, dijo Neville, un investigador que se enfoca en mejorar la atención de la UCI para los moribundos. También clínica, pasó semanas esta primavera atendiendo a pacientes gravemente enfermos con COVID-19. Desde marzo, su sistema hospitalario ha visto más de dos docenas de muertes por COVID-19.

Al principio, los visitantes estaban estrictamente prohibidos. Ahora, algunos pueden venir, pero muchos no.

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“Todavía diría que la mayoría de los pacientes con COVID mueren sin familias a su lado”, dijo Neville. “Hay muchas razones por las que no pueden entrar. Algunos están enfermos o viejos o tienen niños pequeños. Mucha gente no quiere correr ese riesgo y llevarlo a casa “.

Ha sido difícil mantener 3 Deseos durante un tiempo en que los memoriales y celebraciones en persona están prohibidos y el control de infecciones sigue siendo el foco principal. Neville incluso tuvo que cambiar la forma en que se hicieron los llaveros de huellas digitales. Ahora, son tratados con irradiación germicida, el mismo método que permite a los trabajadores de la salud reutilizar las máscaras N95.

El Proyecto 3 Deseos se ofrece cuando la muerte es inminente: los pacientes se inscriben después de que se haya tomado la decisión de retirar la tecnología de soporte vital o si la probabilidad de muerte es mayor al 95%. El programa fue creado para ayudar a los pacientes, cuidadores y médicos a navegar el proceso de muerte de una manera menos clínica y más humana. Los deseos no deben limitarse a tres, y pueden ser articulados por pacientes, familiares o personal del hospital.

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El programa se basa en principios de cuidados paliativos que se centran en la humanidad del paciente en medio de cuidados médicos intensivos, dijo el Dr. Rodney Tucker, presidente de la Academia Estadounidense de Hospicio y Medicina Paliativa. Los actos aparentemente pequeños que honran una vida individual ayudan a contrarrestar el entorno impulsado por la eficiencia de la UCI, que puede ser deshumanizante. Están en el centro de la atención que se ha demostrado que alivia la angustia por la muerte y el dolor por aquellos que los amaron. “Ayuda a la familia que ha quedado atrás a sobrellevar con más éxito la pérdida”, dijo Tucker.

Tales esfuerzos también recuerdan a los proveedores de la humanidad su práctica, que puede ayudarlos a sobrellevar el estrés de presenciar la muerte a diario, especialmente durante algo tan extraordinario como una pandemia, dijo.

Un estudio publicado por Neville y sus colegas el año pasado encontró que 3 Wishes es un “programa transferible, asequible y sostenible” que beneficia a pacientes, familias, médicos y sus instituciones. Calcularon que el costo promedio de un solo deseo, financiado por subvenciones y donaciones, fue de $ 5.19.

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Genevieve Arriola, de 36 años, ha sido enfermera de cuidados críticos durante ocho años. Cuando se produjo la pandemia, se encontró haciendo malabares con la atención médica y el apoyo emocional más que nunca. Se ocupó de Breed-Rabitoy durante tres días seguidos, mientras se comunicaba con la familia de la moribunda.

“Esta era una situación muy delicada para alguien que está casado con ella por más de 20 años y una hija que estaba a millas de distancia en Oregon y no podía ver a su madre”, dijo.

También fue la enfermera que sostuvo la mano de Breed-Rabitoy cuando murió.

“Me sentí honrado de ser esa persona”, dijo Arriola. “No podía dejarla estar sola. Si nadie puede estar allí, yo puedo.

Semanas después de la muerte de su madre, Breed está lidiando con la pérdida. La última vez que vio a su madre fue el 16 de marzo, en un McDonald’s cerca de la Interestatal 5 cerca de Grants Pass, Oregón.

La pareja se conoció durante menos de 30 minutos antes de que Breed-Rabitoy se dirigiera hacia el sur por la carretera interestatal, su visita familiar planificada por mucho tiempo se interrumpió por las preocupaciones sobre COVID-19. Acababa de enterarse de que el centro de diálisis local estaba cerrado para pacientes externos y estaba preocupada por los crecientes informes de infección y muerte. “Ella me dijo:” Siento que esta enfermedad viene después de mí “”, recordó Breed.

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Ahora, los recuerdos de 3 Deseos se colocan donde Breed puede verlos todos los días.

“Agregó un nivel de amor y dignidad que no esperábamos”, dijo. “Hizo que el proceso de perder a un ser querido por COVID-19 fuera mucho más llevadero”.

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