La caída de Roe v. Wade muestra los límites de la privacidad de los registros médicos

El fin del derecho federal al aborto rápidamente convirtió en ilegal un procedimiento médico común y seguro en muchas partes de los Estados Unidos y convirtió los datos médicos de rutina en algo que puede usarse contra las personas sospechosas de tener un aborto.

A pesar de ser altamente confidenciales, los datos de salud a menudo no son tan privados como la gente podría suponer. No hay mucho que impida que los registros médicos se usen como armas contra las personas que buscan abortos en estados donde es ilegal. Aunque los registros médicos contienen información personal confidencial, la mayoría de las personas no tienen mucho control sobre la información que contienen o sobre cómo se comparten.

Las leyes de privacidad médica, como la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros Médicos (HIPAA), no impiden las citaciones u órdenes judiciales para datos de registros médicos y, según esas leyes, los médicos pueden compartir información médica si sospechan que se ha producido un delito. “Si se encuentra en un estado donde algo es completamente ilegal, en realidad no existen protecciones legales que impidan que sus registros médicos se usen en su contra”, dice Carly Zubrzycki, profesora de derecho de la salud en la Facultad de Medicina de la Universidad de Connecticut. Ley.

La mayoría de los pacientes no son dueños de sus propios registros médicos. Solo un estado, New Hampshire, otorga a las personas propiedad explícita sobre sus registros médicos. En algunos otros estados, las leyes dicen específicamente que los proveedores médicos u hospitales son los propietarios de los registros. “La mayoría de los sistemas de salud afirmarán que es de su propiedad”, dice Eric Perakslis, director científico y digital del Duke Clinical Research Institute. “Y que tienen derecho a ello”.

HIPAA, la ley que rige la privacidad médica, requiere que las personas puedan ver sus registros médicos completos. Pero la investigación muestra que el proceso suele ser complicado y que los médicos a veces no cumplen con las políticas diseñadas para ayudar a las personas a acceder a sus registros. Incluso si alguien logra obtener acceso completo, a veces pueden faltar cosas como las notas de los médicos u otros detalles. Rastrear la imagen completa puede ser difícil para cualquiera que no tenga el tiempo y los recursos para abogar por sí mismo.

Si pueden obtener una imagen completa, los pacientes también pueden solicitar modificaciones en sus registros médicos si creen que algo es inexacto. Los registros a menudo incluyen información descontextualizada, y puede ser fácil para las personas convertir eso en cualquier historia que quieran contar. Con leyes vigentes que penalizan el aborto, es posible que las personas quieran asegurarse de que sus registros sean claros sobre cómo y por qué buscaron ciertos procedimientos médicos. Sin embargo, los médicos y los hospitales no tienen que estar de acuerdo para hacer esa enmienda. «¿Cómo puede siquiera solicitar que se cambien las cosas cuando no puede obtener acceso básico a su información médica?» dice Jennifer Miller, bioeticista de la Escuela de Medicina de Yale. «Eso es preocupante».

Sería aún más difícil tratar de ajustar los registros médicos para evitar algo que hizo suceder, como un procedimiento relacionado con el embarazo que podría considerarse ilegal. “No existe ningún mecanismo formal mediante el cual pueda insistir en que se elimine algo verdadero de su registro”, dice Zubrzycki.

Las conversaciones entre médicos y pacientes pueden desarrollarse de manera diferente en el terreno, y algunos médicos pueden estar más abiertos a solicitudes para realizar cambios, o para evitar que la información ingrese al registro en primer lugar, dice Zubrzycki. Pero eso depende de que el médico sea confiable y que el paciente tenga la experiencia, el conocimiento y los recursos para defender sus datos médicos. Sería una situación caso por caso.

Entonces, los pacientes no tienen control de lo que pasa en sus registros. Pero también tienen un control limitado sobre adónde va ese registro médico opaco e inalterable. Los hospitales y los proveedores de atención médica pueden compartir los datos médicos de los pacientes con sus socios comerciales. También pueden compartir información médica personal de pacientes con terceros, siempre que no contenga información de identificación. Y lo hacen todo el tiempo: los hospitales venden regularmente datos de salud de los pacientes a empresas tecnológicas, grupos de investigación y empresas farmacéuticas.

Eso puede poner en riesgo la seguridad de los registros médicos (y la privacidad de los pacientes). La desidentificación no es perfecta, y la investigación muestra que es posible vincular los registros médicos supuestamente anónimos con las personas. Y los cubos anónimos de datos enviados por los hospitales también presentan riesgos, dice Perakslis. “Cuando te diriges a una comunidad, probablemente termines dañando a las personas”, dice. Por ejemplo, los datos anónimos sobre pacientes que buscan abortos en un hospital teóricamente podrían usarse para encontrar grupos de pacientes en los que los grupos antiaborto podrían enfocarse para campañas de desinformación o que las fuerzas del orden público podrían enjuiciar, dice Perakslis.

Las políticas diseñadas para facilitar que los médicos compartan información sobre los pacientes también hacen que los registros médicos queden fuera del control de los pacientes. En algunos casos, las leyes exigen que los médicos se envíen registros médicos cuando tratan a un paciente, y las medidas no requieren el conocimiento o el consentimiento de los pacientes. La transferencia fácil de registros médicos es un objetivo de larga data para los expertos en salud y, en la mayoría de los casos, mejora la atención al paciente. Pero las prohibiciones y restricciones del aborto revelan algunas desventajas del libre flujo de información, dice Zubrzycki. Describió los riesgos en un próximo Revista de derecho de Yale Foro artículo: si los registros médicos pueden seguir a las personas de un médico a otro, también pueden seguir a las personas de un estado a otro. Por lo tanto, los registros de alguien que recibe atención relacionada con el embarazo en un estado que permite el aborto podrían devolverse a sus médicos en un estado que penaliza el aborto, donde teóricamente podría usarse en su contra si se sospechara de un aborto en casa, argumenta. .

Las leyes que impiden que los estados contra el aborto obtengan registros médicos de los médicos en los estados que brindan abortos, como una ley recientemente aprobada en Connecticut, no necesariamente impedirían que esto suceda. Impiden que los médicos envíen información en procedimientos penales o civiles formales, pero no parecen impedir que los registros viajen entre proveedores y entre estados durante la atención normal del paciente. “Creo que es un gran riesgo y eso me preocupa”, dice Zubrzycki.

La criminalización del aborto pone de relieve el poco control que la mayoría de la gente tiene sobre sus registros médicos. Y reformula los datos médicos como algo que puede dañar a los pacientes en lugar de algo que los ayude. Eso podría erosionar la confianza entre los pacientes y los médicos, y la falta de confianza a menudo hace que las personas eviten recibir atención, reproductiva o de otro tipo. “Este es un caso que resurge preocupaciones sobre el papel de la privacidad y la relación médico-paciente”, dice Miller. “Cuando hay falta de confianza en el sistema, la gente se desconecta”.