Los padres de niños médicamente complejos están bien preparados para seguir muchos de los consejos sobre cómo evitar el coronavirus.
Hemos estado usando desinfectante de manos por galón desde que llevaron a nuestros hijos a la unidad de cuidados intensivos neonatales poco después del nacimiento. Hemos conocido las técnicas adecuadas para lavarse las manos, asegurándonos de alcanzar para lavarnos el dorso de las manos y entre cada dedo, desde la primera cirugía de nuestro hijo hace años. Durante la temporada de resfriados y gripe cada invierno, evitamos grandes multitudes. Siempre mantenemos a nuestros hijos fuera de la escuela cuando están enfermos y siempre alentamos a otros a hacer lo mismo.
Mi hija de 13 años, Claire, es una de las niñas en riesgo. Tiene una anormalidad cromosómica rara que afecta a casi todas las partes de su cuerpo. Ella es inmunodeficiente, necesita un antibiótico todos los días porque su cuerpo no puede combatir los gérmenes por sí solo. Ella requiere tratamientos para ayudarla a respirar porque tiene asma. Su corazón está en el lugar equivocado, lo que la hace más susceptible a las complicaciones cardíacas.
Mientras otros padres se aseguran mutuamente de que es poco probable que sus hijos se enfermen por COVID-19 y esperan que las escuelas permanezcan abiertas, estoy trabajando para controlar mi temor de que este virus mate a mi hija.
Desde el brote, hemos dejado de tomar el transporte público. Hemos evitado el patio de recreo. Hemos cancelado los planes para asistir a eventos como patinaje sobre hielo y fiestas. Hemos intensificado nuestra ya intensa rutina de lavado y desinfección de manos. Lavo las toallas con más frecuencia y limpio regularmente las perillas de las puertas y las manijas de los grifos con desinfectante.
Estoy haciendo planes para lo que sucede en el caso muy probable de que el virus continúe propagándose. Estoy pensando en cómo puedo mantener a mis cuatro hijos separados en casa si uno de ellos está expuesto en la escuela, y estoy investigando cualquier política que me permita sacar a los hermanos de Claire de la escuela por su seguridad. Estoy almacenando juegos de mesa, libros y otras actividades que mantendrán ocupada a mi familia de seis si estamos en cuarentena debido a la exposición o porque calculo que la amenaza de salir es demasiado peligrosa para Claire. He ido a Costco para abastecerme de los alimentos que Claire puede comer fácilmente.
Por la noche, me quedo despierto preguntándome cómo manejaría Claire una enfermedad tan grave. Mi miedo se ve magnificado por dos tendencias diferentes, pero igualmente peligrosas, que he visto desarrollarse.
El primero es aquellos que difunden la información de que «solo» las personas mayores y médicamente complejas están en riesgo. Esto puede convencer a alguien de que no necesitan tomar en serio la amenaza que COVID-19 representa para mi hija y otras personas como ella. Pueden dejar de lavarse las manos o ir al cine con su único hijo levemente enfermo que puede estar transmitiendo este virus aunque se sientan bien. Pueden romper la cuarentena para asistir a un baile escolar.
Quiero contarles a estas personas que dicen «solo» sobre mi hija, sobre cuánto le gusta estar en el agua, pelear con cosquillas y jugar con sus hermanos. Quiero decirles cuánta alegría le trae a su familia y lo amada que es en la escuela. Quiero decirles que su vida es tan significativa como la de ellos y que merece una oportunidad de superar esta pandemia.
El segundo peligro es el grupo que COVID-19 se ha convertido en una mafia egoísta que solo se preocupa por ellos mismos. Quiero seguir haciendo lo que siempre he hecho para mantener sana a mi hija, pero no puedo mantener mis manos limpias cuando nuestros amigos y vecinos están acumulando jabón y desinfectante para manos. No puedo seguir las recomendaciones para limpiar las superficies cuando solo hay espacios en los estantes donde solían estar las toallitas desinfectantes.
También existe el papel que juega el privilegio en la pandemia. No puedo permitirme el suministro de un mes adicional de medicamentos a mi hija porque hacerlo costaría miles de dólares. Incluso aquellos que tienen buenas intenciones pueden ir a trabajar cuando están enfermos porque no tienen licencia por enfermedad pagada. Un padre en la escuela de mi hija puede enviar a su hijo enfermo porque de lo contrario su hijo no recibirá el desayuno o el almuerzo ese día. No hay soluciones fáciles para estos problemas.
Pero, la verdad es que todos estamos juntos en esto. No puedo hacer que a nadie le importe la salud y el bienestar de mi hija y las miles de personas como ella, pero puedo enfatizar que todos estamos mejor cuando hacemos nuestro mejor esfuerzo para mantener a todos saludables.
Mantener a todos saludables significa no comprar más de una botella o dos de desinfectante para manos a la vez. Significa enviar mensajes de texto a sus amigos y vecinos en riesgo para informarles que encontró algún desinfectante y que se los dejará. Significa preguntarle a cualquiera que conozca que está en mayor riesgo si puede recoger algo del supermercado para que puedan evitar las multitudes. Significa invitar a sus amigos con familiares médicamente complejos a sus eventos y fiestas, pero hacerles saber que comprende si no pueden asistir. Significa quedarse en casa si se siente enfermo.
Y, por favor, continúe usando jabón incluso después de que pase la amenaza de COVID-19. El bienestar de mi hija pende de un hilo.
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