Su ADN esconde una advertencia, pero no quieren saber lo que dice

¿Qué debería suceder cuando los investigadores, al secuenciar el ADN de un participante como parte de un estudio grande, descubren variantes genéticas que aumentan el riesgo de afecciones que podrían prevenirse con tratamiento médico o vigilancia? Algunos investigadores creen que tienen la obligación de encontrar a los participantes, a menudo años después de que proporcionaron una muestra de ADN, contactarlos y decirles lo que han encontrado. Pero algunos sujetos de investigación, como la Sra. Konstadt, sienten que tienen derecho a no saber. ¿Es ético que los médicos les dejen insistir en que pueden optar por no aprender más sin saber primero el riesgo particular al que se enfrentan?

Para el Dr. Robert Green, investigador del biobanco con el ADN de la Sra. Konstadt, Mass General Brigham Biobank, y autor de un artículo reciente sobre sus políticas, las respuestas son claras. El formulario de consentimiento para el biobanco les dice a los participantes que si los investigadores encuentran una variante preocupante y si hay una intervención que puede reducir el riesgo, se contactará a los participantes. Habrá siete intentos de comunicarse con los participantes (llamadas y cartas) antes de que el equipo se dé por vencido.

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“Estamos ofreciendo la información, no obligando a los participantes a aceptarla”, dijo el Dr. Green, quien también es genetista y profesor de medicina en Harvard. “Si no contesta el teléfono o decide cuando se le ofrece que no quiere escuchar nada más, o incluso nos cuelga cuando llamamos, entonces esa es su elección”.

Dos días después de que la Sra. Konstadt hiciera esa elección cuando respondió a la primera llamada, recibió otra llamada. ¿Estaba segura de que no quería saber? Una vez más, ella se negó e hizo lo mismo después de una tercera llamada.

Dr. Green y sus colegas señalan que la posibilidad de ser contactado estaba en el formulario de consentimiento:


Si bien no debe esperar recibir ningún resultado de su participación en esta investigación, si los expertos del Biobanco deciden que los resultados de la investigación de su muestra son de gran importancia médica, intentaremos comunicarnos con usted. En algunas situaciones, es posible que se necesiten pruebas de seguimiento en un laboratorio clínico certificado. Usted y su aseguradora médica pueden ser responsables de los costos de estas pruebas y cualquier atención de seguimiento, incluidos los deducibles y copagos.

Pero algunos, como la Sra. Konstadt, no notaron esa cláusula al firmar el formulario.

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De más de 36,000 participantes, cuyo ADN analizaron sus investigadores, el Mass General Brigham Biobank encontró 425 con variantes genéticas preocupantes cuyos efectos podrían mejorarse, dependiendo de los genes, mediante una vigilancia mejorada del cáncer o tratamientos médicos agresivos para reducir los niveles de colesterol, por ejemplo. .