la madre que lucha por romper los prejuicios

«Tienen una gran probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down». Sentado detrás del escritorio de un ecografista, Dolores Pisano y su esposo escuchó el diagnóstico por primera vez. Estaba en la semana 12 de embarazo y la profesional hizo esta conjetura luego de evaluar los resultados del control prenatal: anatómicamente todo estaba bien, pero había un indicador en la sangre que predecía esta circunstancia.

Dolores salió de la oficina y llamó a su obstetra, quien la derivó a un genetista. Ella fue a verlo ese mismo día con su esposo. Mientras esperaba ser tratada, no podía dejar de llorar. La angustiaba pensar en su vida, la de su marido y la de su hijo de dos años. Si lo que dijo el ecografista fuera cierto, Cómo lo harían?

El genetista explicó que con los resultados que estaban disponibles hasta ese momento había un 10% de probabilidad y que para ser más precisos ella y su esposo podrían hacer un estudio de ADN. El resultado del análisis estaría en diez días.

En la tarde del 26 de septiembre de 2017, sonó el celular de Dolores. Estaba bañando a su hijo y vio en la pantalla que el número correspondía al teléfono del genetista. «Si me está llamando es porque todo salió mal», supuso y respondió. Al otro lado escuchó: “Hola Dolores, el resultado fue positivo, Trisomía 21, o más conocido como síndrome de Down ”. «¿Por qué me lo dices por teléfono?» «¿Cómo puede estar pasando esto?» Pensó, pero no dijo. Se las arregló para decir «gracias» y lo cortó.

Lo que siguió fue más angustia y desaprobación: «¿Por qué nosotros?» Ella le dijo a su esposo. Y él respondió: «¿Porque no?». Mientras los dos buscaban explicaciones, Dolores tuvo una idea: llamar a una amiga que tiene una sobrina con síndrome de Down. Quería saber si podría, si, después de ese primer impacto, encontraría la fuerza para criar a su hijo y al que llevaba. Su amiga se ofreció a reunirse con su hermano y su cuñada al día siguiente. Creía que este encuentro la tranquilizaría.

“Hablar con esos padres me ayudó a romper mis prejuicios. El problema fue mi ignorancia. Yo era ignorante y prejuicioso”, Enfatiza Clarín Dolores, muchos años después de ese encuentro y con su segundo hijo, ahora de tres años.

Ese encuentro, donde la familia le explicó que tener un hijo con discapacidad no significaba cargar con un problema y le mostró el desarrollo de su hija, feliz y rodeada de amigos, fue el paso inicial para llegar a la aceptación y, posteriormente, crear una asociación civil junto con Victoria Chavarini y otro grupo de padres con hijos con Trisomía 21 (t21).

El nombre de la asociación lo dice todo: «Cambiando el look». “En mi caso”, dice Dolores, “tuve que hacer mi propio cambio de look, porque si veía a mi hijo con todos los prejuicios que tenía, no podría ayudarlo.

El síndrome de Down es una ocurrencia genética causado por la existencia de material genético adicional en el cromosoma 21, lo que resulta en discapacidad intelectual.

En 2011, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como el Día mundial del síndrome de Down. La fecha se fijó para concienciar sobre el tema y la necesidad de garantizar el acceso a la salud y los derechos de las personas que nacieron con esta alteración genética.

Para este 21 de marzo, Dolores Pisano y Victoria Chavarini desarrollaron una campaña que nos invitaba a revisar dónde está el foco en relación a las personas con T21.

“Las expectativas de la sociedad, incluso hoy, siguen estando muy limitadas por prejuicios y creencias. El rasgo genético, los rasgos, siguen apareciendo en primer plano. Decimos que nuestros hijos tienen rasgos faciales, porque los ven y los etiquetan. Muchos no pueden ir más allá de lo físico. Te invitamos a ver: quien tiene T21 es una persona como cualquier otra, que estudió periodismo, se dedicó al deporte, la gastronomía, etc. ”, Dice Dolores.

Y reitera una idea de la que está convencida: «Con el impulso adecuado, una familia que da confianza y oportunidades de desarrollo y una sociedad que abre puertas, alcanza su máximo potencial».

Dolores reconoce que la situación que enfrenta una familia con recursos económicos es completamente diferente a la de una familia discapacitada. En este sentido, la pandemia de coronavirus y la cuarentena que impuso profundizaron la desigualdad.

“De una manera muy triste en Argentina están las personas con discapacidad que han visto interrumpidas sus terapias”, dice. Y otros, como en nuestro caso, más afortunados que con el seguro médico pudieron tener sus terapias en línea. Además, los padres, en algunos casos, al estar en el mismo espacio, lograron involucrarse aún más ”. Y agrega: “Pero con el tiempo, el aislamiento no es sostenible. Personas con t21 necesitan estimulación en consultorios médicos y en espacios de trabajo ”.

El gran objetivo de la asociación para este año también incluye la presencia y un diagnóstico respetado. “Hicimos una encuesta a 550 familias para averiguar cómo fue cuando se comunicó la noticia. En la mayoría de los casos, fue transmitido por obstetras, neonatólogos y genetistas. El diagnóstico es un antes y un después en la vida de las familias y queremos que los profesionales de la salud comprendan el impacto que tiene esta información ”.

Dolores habla y se refiere a su propia experiencia, al pensamiento que tuvo hace tres años, cuando, mientras bañaba a su hijo mayor, hablaba por su celular: «¿Por qué me lo dices por teléfono?» Aunque el genetista es un muy buen médico con el que se mantiene en contacto, la transmisión del resultado del análisis no fue menos traumática.

“La persona es muy vulnerable durante el embarazo o después del parto y tiene experiencias muy difíciles. Dicen ‘lo siento, salió mal (para el bebé)’, dice. Y aclara: “Valoramos mucho la vocación de los profesionales de la salud, especialmente en estos tiempos de pandemia. Solo le pedimos que sea más consciente de cuándo proporcionar la información, le pedimos ponerse en el lugar de la madre o el padre que van a recibir ese diagnóstico, que se sientan a escucharnos, que es cara a cara ”.

Más información en: Cambiolamirada.com.ar; www.instagram.com/cambiandolamirada/ o por correo electrónico hola@cambiandolamirada.com.ar.