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¿Has oído hablar de la enfermedad? Porfiria de Gunther? En el mundo de las enfermedades raras, existe este que, el activista y paciente fide mirón Ha intentado darlo a conocer a todo el mundo.
También conocido como ‘Enfermedad de Gunther’este es un tipo extremadamente raro de porfiria cutánea, que ocurre debido a mutaciones en el gen de una proteína llamada uroporfirinógeno sintasa.
Los pacientes con esta enfermedad suelen sufrir una ruptura de glóbulos rojos potencialmente grave (hemólisis), y riesgo de quemaduras solares graves y muy rápidas (solo 5 minutos de exposición solar pueden ser suficientes), que pueden generar pérdida de dedos, nariz, dientes o áreas de la cara.
Además, que causa daños enfermedad hepática, anemia y úlceras cutáneas. El tejido acaba pudriéndose y desprendiéndose, por eso también se le llama porfiria mutilante.
Esta enfermedad es tan rara que se estima que afecta alrededor 200 personas en el mundoEntre ellos se encuentra Fide Mirón, una mujer que ha pasado gran parte de su vida tratando de dar a conocer esta condición.
¿Quién es Fide Mirón?
Esta mujer de 49 años lleva luchando contra esta enfermedad desde que cumplió los 18, y aunque nació con Porfiria de GuntherNara en sus videos y redes sociales que nació como una niña normal, sin embargo, con el paso de los meses sus padres descubrirían que su hija padecía una enfermedad para la cual no había y, actualmente, no tiene cura.
La mujer de origen español recuerda que desde su adolescencia ha iniciado una larga lucha, no solo contra su enfermedad, sino también para que el mundo sepa de qué se trata esta enfermedad. condición difícil y dolorosa.
“Es una enfermedad desconocida, huérfana, es decir, una enfermedad olvidada. Muy pocos investigadores están interesados, y mucho menos la industria farmacéutica».
Solo el 5% de las enfermedades raras tienen tratamiento
confianza se ha convertido en un luchador incansable y representante de los pacientes con enfermedades raras como la que ella padece, su lucha es hacer entender que es prioritario impulsar la investigación para el desarrollo de nuevos medicamentos.
Entre los pedidos que hace, como la voz de estos pacientes olvidados, están la prioridad de promover la investigación para el desarrollo de nuevos medicamentos para este tipo de enfermedades, así como promover la investigación de tratamientos efectivos.
El Porfiria de Gunthercondición con la que vive fide mirónha significado un reto muy duro para esta mujer, quien se caracteriza por ser una luchadora incansable, y una voz para quienes viven y sufren esta enfermedad dolorosa.